Piel de mariposa

 

Ya que el lunes fue el día de las enfermedades raras,voy a daros un poco de información sobre esta.

Sólo un poco por encima,sin imágenes. En el enlace del final del post podréis uniros al grupo de teaming de la Asociación,así como consultar próximos eventos, formas de colaborar,campañas etc….

La epidermis bullosa es conocida como “la piel de mariposa” o “piel de cristal” y aunque tiene un nombre bonito no es para nada agradable. Es una rara enfermedad genética que afecta a la piel provocando ampollas y daños al mínimo roce que tiene la persona con cualquier objeto, incluso con la ropa.

Esta enfermedad es hereditaria, no es contagiosa pero no tiene cura. Además afecta tanto a la piel como a las membranas mucosas como la boca, el esófago y la zona perineal. Las heridas que se producen por esta patología parecen quemaduras severas en la piel y reaparecen continuamente con muchas complicaciones. Al ser heridas abiertas de forma continua suelen tener infecciones y a las personas que lo padecen les hace tener desnutrición crónica y anemia.

Los niños también padecen esta enfermedad porque al ser hereditaria la pueden contraer desde el nacimiento, por eso se le llama “piel de mariposa” porque parece que la piel sea igual de delicada como las alas de una mariposa.

Los niños con “piel de mariposa” tendrán esta enfermedad para toda la vida por lo que tendrán que aprender a vivir con ella. Hay diferentes tipos de gravedad de piel de mariposa y no variará con el tiempo. Con esto quiero decir que si un niño padece una variedad leve, ésta no empeorará con el tiempo para convertirse en una grave, y si es una grave ésta no mejorará con el tiempo.

 Pero dependiendo del tipo de enfermedad, la Epidermolisis Bullosa puede incluir entre sus síntomas los siguientes:

  • Alopecia (pérdida de cabello por ampollas en el cuero cabelludo)
  • Ampollas alrededor de los ojos y de la nariz.
  • Ampollas alrededor de la boca y la garganta causando problemas de alimentación y dificultad para tragar.
  • Ampollas en la piel como resultado de lesiones leves e incluso por los cambios de temperatura.
  • Ampollas que están presentes al nacer.
  • Problemas dentales, caries graves.
  • Problemas respiratorios, tos y voz ronca.
  • Protuberancias o granos blancos.
  • Pérdida de uñas o uñas deformadas.
  • Al cicatrizar, las heridas originan retracciones en las articulaciones llegando a dificultar el movimiento del niño afectado. También pueden aparecer ampollas en las membranas de las mucosas como en la faringe, en la boca, el estómago, el intestino, las vías respiratorias y urinarias e incluso en el interior de los párpados y la córnea.

Complicaciones

También pueden existir complicaciones en esta enfermedad como por ejemplo:

  • Infecciones a causa de las ampollas.
  • Sepsis (la sepsis se produce cuando las bacterias de la infección pasan a la sangre y se extienden por el cuerpo amenazando la vida de la persona).
  • Deformidades. Como por ejemplo fusión de los dedos o del pie, flexión anormales en las articulaciones, etc.
  • Desnutrición y anemia. Las ampollas en la boca pueden hacer muy complicado comer y beber por lo que puede llevar a la desnutrición. Esto puede conducir a tener anemia (poco hierro en la sangre), retraso en la cicatrización e incluso en los niños una desaceleración en el crecimiento.
  • Deshidratación. Las ampollas abiertas pueden causar pérdida de líquido corporal que puede llevar a una deshidratación severa.
  • Estreñimiento. La dificultad para que las heces circulen a causa de las dolorosas ampollas en el ano pueden hacer que la persona evite defecar, provocando severos estreñimientos. Aunque también puede ser causada por no tomar suficientes líquidos, alimentos ricos en fibra, frutas y verduras.
  • Trastornos oculares. La inflamación del ojo puede dañar la córnea e incluso a veces causar ceguera.
  • Cáncer en la piel. Los adolescentes y adultos con ciertos tipos de esta enfermedad pueden desarrollar cáncer conocido como carcinoma de células escamosas.
  • Muerte. En los bebés con un tipo grave de epidermólisis bullosa están en alto riesgo de padecer infecciones y pérdidas de líquidos corporales. La supervivencia de estos bebés puede verse afectada por la dificultad de comer y de respirar. Desgraciadamente muchos de estos niños mueren en la infancia.

Es muy importante seguir las instrucciones del médico durante el día a día y seguir el tratamiento que especifique según el caso de Epidermólisis bullosa que se padezca.

Puedes encontrar más información en

http://www.pieldemariposa.es/index.html;jsessionid=12FF6D1F856AD3F4424D07DE6FAA303E?locale=es

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Un comentario en “Piel de mariposa

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